Die Familienhilfe Polyposis coli e.V. wurde im Jahre 1990 als bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, die von der familiären adenomatösen Polyposis (abgekürzt FAP) betroffen sind, gegründet und ist als gemeinnütziger Verein anerkannt.
Um die Neutralität und Unabhängigkeit der Familienhilfe Polyposis coli e.V. zu bewahren und auch künftig zu gewährleisten, werden im folgenden Leitsätze für die partnerschaftliche Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen (z.B. pharmazeutische Industrie, Hersteller medizinischer Produkte sowie medizinische Leistungserbringer) formuliert.
Die nachstehenden Leitsätze gelten für die Familienhilfe Polyposis coli e.V. mit den einzelnen Regionalgruppen:
| I. | Allgemeine Grundsätze |
| a. | Als Selbsthilfegruppe von FAP-Patienten und deren Angehörigen für FAP-Familien informieren wir über die verschiedenen Aspekte der adenomatösen Polyposis-Erkrankung und wir vermitteln Kontakte und den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen. |
| b. | Die Familienhilfe FAP arbeitet themen-, bereichs- und indikationsgruppenübergreifend auf lokaler und regionaler Ebene im gesamten Bundesgebiet sowie Italien, Österreich und der Schweiz. |
| c. | Sie etabliert Regionalgruppen in verschiedenen Bundesländern, um durch persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen Verunsicherungen, die im Krankheitsverlauf (in Beruf, Freizeit und im Familienleben) auftreten, abzubauen. |
| II. | Zuwendungen |
| a. | Die Familienhilfe trägt Sorge dafür, dass ihre Neutralität und Unabhängigkeit durch finanzielle Zuwendungen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Produkte sowie medizinischer Wirtschaftsunternehmen nicht gefährdet ist. |
| b. | Zuwendungen für die Familienhilfe können in Form von Spenden von Privatpersonen entgegengenommen werden. |
| III. | Information und inhaltliche Neutralität |
| a. | Bei Kooperationen wird auf eine eindeutige Trennung zwischen Information, Empfehlung und Werbung geachtet. |
| b. | Die Familienhilfe gibt nur Informationen oder Erfahrungen von Betroffenen bzgl. Medikamenten, Medizinprodukten, Therapien und diagnostischen Verfahren weiter (z.B. via Polyposis-Post), keine Empfehlung oder Beratung. |
| c. | Über den wissenschaftlichen Beirat informiert die Familienhilfe FAP-Patienten und deren Angehörige über geplante Studien und die Ergebnisse von abgeschlossenen Studien. |
| d. | Die Familienhilfe informiert ihre Mitglieder über neue Erkenntnisse der Entstehung, Früherkennung und Behandlung von FAP, berät über soziale Aspekte – z.B. Schwerbehinderung, Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und Heilmitteln. |
| IV. | Veranstaltungen |
| a. | Die Familienhilfe trägt dafür Sorge, dass bei von ihr organisierten und durchgeführten Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt. |
| b. | Die Auswahl des Tagungsortes und der Rahmen der Veranstaltung wird von der Familienhilfe bestimmt. |
| c. | Sofern Honorare gezahlt werden, sind diese maßvoll zu bemessen. |
| d. | Bei der Festlegung der Inhalte und bei der Auswahl der Referenten achtet die Familienhilfe insbesondere darauf, dass die Sachverhalte nach Möglichkeit objektiv dargestellt und behandelt werden. |
| e. | Die Familienhilfe trägt dafür Sorge, dass auch im Rahmen von Veranstaltungen von Wirtschaftsunternehmen stets die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfegruppe gewahrt bleibt. |
| V. | Unterstützung der Forschung |
| a. | Die Familienhilfe begrüßt Forschungsanstrengungen, die eine Verbesserung der Situation von Menschen mit familiärer adenomatöser Polyposis haben. |
| b. | Gemäß Satzung der Selbsthilfegruppe ist die Familienhilfe grundsätzlich bereit, mit ihrer Fachkompetenz an solchen Forschungsprogrammen, insbesondere an klinischen Studien zu beteiligen, sowie über solche Forschungsprogramme, insbesondere klinische Studien zu berichten, um über ihre Mitglieder so die Beteiligung von Probanden an den Forschungsprogrammen bzw. Studien zu ermöglichen. |
Autor: Hildegard Thorn
letzte Überarbeitung: Juli 2023