Die regionalen Selbsthilfegruppen
Patienten mit FAP und deren Familienangehörige haben mehrere regionale Selbsthilfegruppen gegründet. Sie dienen als Informationsstelle für Betroffene und Angehörige.
In Gruppentreffen und durch persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen können Probleme, die im Krankheitsverlauf, in Beruf, Freizeit und im Familienleben auftreten, besprochen und Lösungsansätze und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit ausgetauscht werden. Außerdem berichten Fachkräfte unterschiedlicher Bereiche im Rahmen von Informationsveranstaltungen über Früherkennung und Behandlung der FAP.
Die Regionalgruppen treffen sich regelmäßig (1-2 mal im Jahr) zu Informationsveranstaltungen und Gesprächen.
Bei diesen regionalen Gruppentreffen sind stets auch Fachleute aus der Medizin (z.B. Chirurgen, Gastroenterologen, Humangenetiker) anwesend, so dass auch individuelle Probleme bzgl. FAP besprochen und an Experten weitergeleitet werden.
Gruppe | Kontakt | Treffpunkt | ||
Wuppertal | Benedikt Striebeck Hattingen Tel.: 02324 / 67036 b.striebeck@familienhilfe-polyposis.de Anne Mantel Im Torfgrund 96 47475 Kamp-Lintfort a.mantel@familienhilfe-polyposis.de |
Ev. BETHESDA Krankenhaus Duisburg Prof. Dr. Gabriela Möslein Chirurgisches Zentrum für hereditäre Tumore Heerstraße 219 47053 Duisburg +49 (0) 203-600-811-50 www.bethesda-krankenhaus-duisburg.de |
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HAMBURG | Una Holst Appen Tel.: 04101 / 514200 u.holst@familienhilfe-polyposis.de Babara Metz Hamburg Tel.: 040 / 6470620 metz-b@t-online.de |
Asklepios Klinik Barmbek Rübenkamp 220 22291 Hamburg I. Chirurgische Abteilung Prof. Dr. Karl J. Oldhafer Tel.: 040/181882-2811 III. Medizinische Abteilung Ltd. OA Dr. Ingo Steinbrück Tel.: 040/181882-3811 |
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BONN | Jürgen Lorenz-Kimmich St. Augustin Tel.: 02241 – 65661 Mobil: 0177 – 2821805 j.lorenz-kimmich@familienhilfe-polyposis.de |
Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Bonn Arbeitsgruppe erblicher Darmkrebs Zentrum für erbliche Tumorerkrankung Biometrisches Zentrum 53127 Bonn Prof. Dr. med. Stefan Aretz Tel.: 0228 / 287-51009 Stefan.Aretz@uni-bonn.de |
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DRESDEN | Steffen Gissing Bad Oldesloe Tel.: 04531 / 8981890 Mobil: 0162 / 2735957 s.gissing@familienhilfe-polyposis.de Heike Fricke Neubrandenburg Tel.: 0395 / 4215484 h.fricke@familienhilfe-polyposis.de |
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden Klinik und Poliklinik für Viszeral-, Thorax- und Gefäßchirurgie Dr. Martin Laaß Polyposis-Sprechstunde Fetscherstr. 74 01307 Dresden OA Dr. Sandra Leike Tel.: 0351/458-4500 Sandra.leike@uniklinikum-dresden.de |
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MÜNCHEN | Monika Wiedemann München Tel.: 089 / 7692300 m.wiedemann@familienhilfe-polyposis.de Eva Schneider Ottobrunn b. München Tel.: 089 / 5020506 e.schneider@familienhilfe-polyposis.de |
N.N. |
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HEIDELBERG | Stefan Schmitt Eltville Tel.: 06123/2287 s.schmitt@familienhilfe-polyposis.de
Hildegard Thorn |
Dr. Irmgard Treiber Chirurgische Universitätsklinik Zentrum für hereditäre Dickdarmtumore Im Neuenheimer Feld 110 69120 Heidelberg Tel.: 06221 / 566209 |
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Autor: Monika Wiedemann Letzte Überarbeitung: November 2019 |