Die Humangenetische Beratung
Um weitere Informationen über die Vererbung der FAP oder der MAP und über die Möglichkeiten der Früherkennung von Anlageträgern in der Familie zu erhalten, sollten Patienten und Angehörige eine Humangenetische Beratungsstelle aufsuchen. Im Rahmen des Beratungsgesprächs wird der Familienstammbaum aufgenommen, um festzustellen, welche Angehörige ein erhöhtes Erkrankungsrisiko für FAP oder MAP haben (Risikopersonen). Dabei ist es wichtig, die bekannten Krankheiten und Beschwerden von allen Verwandten (auch der vorangegangenen Generationen) anzugeben.
Es wird auch über die Möglichkeiten und Probleme der molekulargenetischen Untersuchung, die zu erwartenden Ergebnisse sowie die sich daraus ergebenden Konsequenzen für die betreffende Familie ausführlich gesprochen. Die Ratsuchenden werden auf die Notwendigkeit der Vorsorgeuntersuchungen hingewiesen. Die Entscheidung darüber, ob sie die molekulargenetische Diagnostik für sich oder ihre Kinder in Anspruch nehmen wollen, muss ihnen aber selbst überlassen bleiben.
Informationen und Adressen von Humangenetischen Beratungsstellen in Deutschland finden Sie auf der Homepage der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. (http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php)
Im Folgenden eine Liste Humangenetischer Beratungsstellen, mit denen die Familienhilfe Polyposis coli e.V. in Kontakt steht:
Humangenetische Beratungsstellen:
Universitätsklinikum Bonn – Institut für Humangenetik
Arbeitsgruppe Erblicher Darmkrebs
Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen des Magendarmtrakts
Biomedizinisches Zentrum
Sigmund-Freud-Str. 25
53127 Bonn
Ansprechpartner:
Prof. Dr. med. Stefan Aretz, Tel.: 0228/28751009, E-Mail: stefan.aretz@uni-bonn.de
Dr. med. Isabel Spier, Tel.: 0228/28751020, E-Mail: Isabel.Spier@uni-bonn.de
Ärztin Stefanie Holzapfel, Tel: 0228/28751030, E-Mail: Stefanie.Holzapfel@ukb.uni-bonn.de
Institut für Humangenetik Freiburg
Genetische Beratungsstelle
Breisacher Str. 33
79106 Freiburg i.Br.
Ansprechpartner:
Katrin Schenck-Kaiser, Tel.: 0761/27070190
Genetische Poliklinik – Universitätsklinik Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 440
69120 Heidelberg
Ansprechpartner:
Prof. Dr. Dr. med. Ute Moog
Leitende Oberärztin (Genetische Poliklinik)
Ärztliche Leitung (Genetische Poliklinik)
Ärztliche Leitung (Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im Sozialpädiatrischen Zentrum / Zentrum für Seltene Erkrankungen)
ute.moog@med.uni-heidelberg.de
Tel.: 06221/563764
Gemeinschaftspraxis für Humangenetik Homburg
Kardinal-Wendel-Str. 14
66424 Homburg / Saar
Ansprechpartner:
Dr. Thomas Martin, Dr. Barbara Oehl-Jaschkowitz, Tel.: 06841/7778450,
E-Mail: info@genetik-saar.de
Institut für Humangenetik Jena
Kollegiengasse 10
07740 Jena
Praxis für Humangenetik
Niedergelassene Praxis
Carl-Zeiß-Platz 8
07743 Jena
Ansprechpartner:
Dr. Isolde Schreyer, Tel.: 03641/934924
Ludwig-Maximilians-Universität München
Institut für Humangenetik
Goethestrasse 29
80336 München
Ansprechpartner:
PD Dr. Yasmin Mehraein, Tel: 089/440053720
Medizinisch Genetisches Zentrum München
Bayerstrasse 3 – 5
80335 München
Ansprechpartner:
Prof. Dr. med. Dipl.-Chem. Elke Holinski-Feder,Tel.: 089/30908860, Fax: 089/309088666, E-Mail: info@mgz-muenchen.de