Wir über uns

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Die Familienhilfe Polyposis coli e.V. wurde im Jahre 1990 als bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, die von der familiären adenomatösen Polyposis (abgekürzt FAP) betroffen sind, gegründet und ist als gemeinnütziger Verein anerkannt.
Als Selbsthilfegruppe von FAP-Patienten und deren Angehörigen für FAP-Familien informieren wir über die verschiedenen Aspekte der adenomatösen Polyposiserkrankung und wir vermitteln Kontakte und den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.

Gründungsarchiv

 

Unsere Ziele

  • Nach dem Motto “Hilfe zur Selbsthilfe” vermitteln wir Kontakte zu betroffenen Familien, um beim Umgang mit der Krankheit Erfahrungen auszutauschen und Lösungsansätze zu finden.
  • Wir etablieren Regionalgruppen in verschiedenen Bundesländern, um durch persönliche Kontakte mit anderen Betroffenen Verunsicherungen, die im Krankheitsverlauf, in Beruf, Freizeit und im Familienleben auftreten, abzubauen.
  • Seit Jahren liegt uns ganz besonders die Arbeit mit Jugendlichen und Kindern am Herzen.
  • Wir versuchen, Ihnen Möglichkeiten, Perspektiven und auch die Grenzen bei der Bewältigung der FAP aufzuzeigen.
  • Wir informieren Sie über neue Erkenntnisse der Entstehung, Früherkennung und Behandlung von FAP.
  • Wir beraten über soziale Aspekte, z.B. Schwerbehinderung, Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und Heilmitteln.
  • Wir veranstalten bundesweit Wochenendseminare für Patienten und Angehörige, mit interessanten und informativen Vorträgen.
  • Wir unterstützen die Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der FAP.
  • Wir schaffen Grundlagen für ein produktives Netzwerk und damit eine verbesserte, fachübergreifende Kooperation mit Ärzten verschiedener Disziplinen, damit jedem Patient und jeder Patientin die optimale Therapie und Behandlung zukommt.



Beiträge mit Verfassernamen stellen nicht unbedingt die Meinung des Herausgebers dar. Nachdruck ist nur mit Genehmigung der Familienhilfe gestattet.
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Autor: Monika Wiedemann
Wissenschaftliche Beratung: Dr. Waltraut Friedl, Institut für Humangenetik der Universität Bonn
Letzte Überarbeitung: Oktober 2014